ضرورت حمایت‌های اجتماعی از بیماران هموفیلی در پاندمی کرونا

سپهرغرب، گروه سلامت: مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران، بر ضرورت حمایت‌های رفاهی و اجتماعی از بیماران هموفیلی در شرایط سخت کرونایی تاکید کرد.

احمد قویدل گفت: متأسفانه شرایط سخت کرونایی کشور اجازه برگزاری مراسم‌ گرامیداشت این روز جهانی را نمی‌دهد. همه ساله در این روز جهانی فدراسیون جهانی هموفیلی با کمپین نور قرمز به استقبال این روز جهانی می‌رود، در ایران به گونه‌ای تلخ نقشه کرونایی ایران قرمز شد.

وی افزود: روز جهانی هموفیلی همیشه فرصتی بزرگ برای طرح مطالبات جامعه هموفیلی ایران و آشنایی مردم و مسئولین با بیماری هموفیلی است‌. در این رابطه همه ساله کمپین نور قرمز در سراسر جهان برگزار می‌گردد و نمادهای شهری با رنگ قرمز نورپردازی می‌شود.

قویدل گفت: اولین آرزویی که برای مردم جهان و ایران و از جمله جامعه هموفیلی می‌توان داشت، آرزوی سلامتی برای مردم و مهار این بیماری همه گیر است.

وی افزود: واکسیناسیون بیماران هموفیلی به‌رغم آنکه ریسک مخاطره بیشتری در برابر کرونا ندارند ولی مجبور به مراجعه به مراکز درمانی هستند که به بیماران مبتلا به کرونا خدمات می‌دهند اقدام بسیار ارزشمندی بوده که جای تشکر و قدردانی از وزارت بهداشت فارغ از تقدم واکسیناسیون کارکنان حوزه بهداشت و درمان را دارد. امیدواریم در گام اول تمامی کارکنان حوزه سلامت با درایت و تدبیر دولت از واکسن کرونا بهره مند گردند.

قویدل ادامه داد: بیماری کرونا سیمای جهان را تغییر داده است. رفتار اجتماعی مردم جهان هم تغییر و هر روز تغییرات بیشتری را نظاره خواهیم کرد. عوارض اقتصادی کرونا حتی از عارضه‌های بهداشتی این بیماری پیشی گرفته است. سقوط اقتصادهای مختلف به علت تعطیلی‌های اجباری و قرنطینه از گردشگری و حمل و نقل گرفته تا اصناف و تجارت‌های داخلی خارجی اقشار متوسط جامعه را در خطر سقوط به فقر و اقشار فقر در خطر سقوط به فلاکت قرار داده است. کرونا ضمن تهدید جان و سلامتی مردم سیمای جهان را به گونه‌ای تغییر داده است که همه باید برای سازگاری با این شرایط برنامه داشته باشند.

وی افزود: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی که همه ساله سرلوحه فعالیت‌های انجمن‌های هموفیلی در جهان قرار می‌گیرد اعلام این تغییر و ضرورت سازگاری بیماران با این تغییر به گونه‌ای است که بتوانند به امور درمانی خود تداوم دهند، است.

مدیر عامل سابق کانون هموفیلی ضمن تاکید بر اینکه بیماران هموفیلی که واکسن نزده اند حتماً جهت تزریق واکسن اقدام کنند، گفت: بیماران هموفیلی هم که واکسن زده اند حتماً باید پروتکل‌های بهداشتی را رعایت کنند و استفاده از ماسک و فاصله گداری‌های اجتماعی را جدی بگیرند. تزریق دوز اول واکسن به هیچ وجه ایمنی نمی‌آورد. تنها دو هفته بعد از تزریق دوز دوم واکسن ایمنی قابل تصور به وجود می‌آید. این ویروس منحوس در حال گردش است و هر روز گونه‌های جدید از آن به علت عدم رعایت مسائل بهداشتی توسط مردم می‌تواند شایع شود.

قویدل در پاسخ به پرسشی مبنی بر اینکه به نظر شما سازگاری بیماران هموفیلی با این تغییر که در شعار فدراسیون جهانی هموفیلی تجلی یافته است شامل چه مواردی می‌شود، گفت: اول باید باور کنیم که مدت طولانی باید با این بیماری زندگی کنیم. بیماران نباید مسائل درمانی خود را به بعد موکول کنند. این بعد فعلاً در جهان افقی ندارد. بیماران باید بیاموزند که با رعایت پروتکل‌های بهداشتی باید برای تداوم امور درمانی خود به مراکز درمانی مراجعه نمایند. بیماران نباید فیزیوتراپی‌های تجویز شده و یا مراقبت از دندان‌های خود را به بعد موکول نمایند، البته مدیران مراکز درمانی می‌بایست خدمات درمانی امن را برای بیماران پیش بینی نمایند.

وی ادامه داد: به عبارت ساده‌تر مسئولین باید کمک کنند که بیماران هموفیلی با این تغییر بزرگ شرایط سازگار شوند. صدور نسخه‌های الکترونیک، سازمان‌های بیمه گر هوشمند و حتی برنامه ریزی برای رساندن دارو به درب منازل بیماران می‌تواند شرایط سازگاری بیماران را با شرایط جدید تسهیل نماید. صدور دستور العمل‌های شفاف و برای مراکز درمانی سراسر کشور می‌تواند از سردرگمی بیماران جلوگیری نماید. بیش از 50 درصد مراکز درمانی ارائه دهنده خدمات سرپایی به بیماران مبتلا به کرونا نیز خدمات ارائه می‌دهند.

قویدل گفت: در حوزه بیماران بستری این رقم صد در صد است. این امر همکاری متقابل بین مراکز درمانی و بیماران را می‌طلبد. بیماران هموفیلی باید یاد بگیرند مراجعه به مراکز درمانی و حتی داروخانه‌ای با مراجعه بالا را با حداقل لباس و وسایل همراه انجام داده و حتماً از دو ماسک با هم استفاده کنند. بیماران در بازگشت از این مراکز به منزل باید لباس‌هایی را که با آن به این مراکز تردد کرده اند، جهت شستشو در پلاستیک جداگانه ای قرار داده و پس از استحمام در مجاورت دیگر اعضای خانواده قرار گیرند. بیماران باید توجه کنند اگر با سالمندی در منزل زندگی می‌کنند رعایت این توصیه‌های بهداشتی بسیار اهمیت داد. بیماران نباید با اهمال در انجام این توصیه‌های بهداشتی جان این سالمندان را به مخاطره بیاندازند.‌

وی افزود: مدیران کشور باید در شرایط شیوع کرونا به موازات حمایت‌های درمانی و دارویی از بیماران حمایت‌های رفاهی و اجتماعی از این بیماران را نیز محقق کنند. اگر این نوع حمایت‌ها محقق نشود عملاً بسیاری از خانواده نمی‌توانند در اجرای توصیه‌های بهداشتی موفق شوند و حمایت‌های درمانی و دارویی نیز به نتیجه اصلی خود منجر نمی‌شود. کمک‌ها ی نقدی و غیر نقدی به بیماران هموفیلی ضرورت تام دارد. ما بسیار امیدواریم وزارت رفاه همانگونه که برای بیماران مبتلا به اوتیسم به درستی حمایت دوجانبه وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی را محقق نموده این تجربه موفق را در رابطه با دیگر بیماری‌های دیر درمان و خاص ازجمله هموفیلی نیز اختصاص دهد.

قویدل گفت: بیش از 14 سال از دستور رئیس جمهور وقت برای اختصاص سهام عدالت به بیماران هموفیلی گذشته اما این امر در چند استان محقق گردید. بازنشستگی پیش از موعد بیماران هموفیلی از دیگر مطالبات مهم جامعه هموفیلی است که بیش از 60 کارشناس متخصص آن را تأیید نموده اند ولی وزارت رفاه تا کنون لایحه‌ای برای این امر و حتی تأمین حق از کارافتادگی بیماران مبتلا به انواع بیماری‌های ارثی که در قانون تأمین اجتماعی این بیماران از این حق شهروندی محروم مانده اند به مجلس ارائه ننموده است.

وی افزود: وزارت رفاه ضرورت دارد با توجه به شرایط اقتصادی کشور برای حمایت رفاهی و اجتماعی از بیماران دیر درمان برنامه ارائه دهد و قوانین را اصلاح کند.