کودک مبتلا به اوتیسم را از جامعه پنهان نکنید

گروه ایرنا زندگی - علائم بیماری اوتیسم به قدری گسترده شده که اکنون از آن به عنوان اختلال طیف اوتیسم نام می‌برند. همه کودکان و نوجوانانی که دچار این نارسایی هستند رفتاری شبیه به هم ندارند.همین موضوع و البته آمار روزافزون ابتلا به این اختلال رشدی، کلامی و رفتاری بهانه‌ای برای گفتگوی مان با دکتر منصوره میرزاده فوق تخصص روان‌پزشکی کودک درباره تشخیص اوتیسم و نحوه رفتار با این بیماران شد.

 آیا اختلال اوتیسم بلافاصله بعد از تولد قابل‌شناسایی است؟

تشخیص علائم اولیه اوتیسم در نوزادی بسیار دشوار است. اختلال طیف اوتیسم معمولاً در سال دوم زندگی مشهودتر است و در موارد شدید، عدم وجود تعاملات اجتماعی متناسب با سن رشدی ممکن است در سال اول تشخیص داده شود. بیشتر مطالعات نشان می‌دهد کاهش در تعامل اجتماعی بین سال‌های اول و دوم زندگی رخ می‌دهد. در موارد خفیف‌تر، اختلال طیف اوتیسم ممکن است تا سنین کودکی میانه شناسایی نشود. میانگین سنی تشخیص برای کودکان مبتلا به اختلال اوتیسم 3 تا 9 سال است.

خانواده‌ها بعد از تولد با دیدن چه علائمی باید ابتلای فرزندشان به اوتیسم را جدی بگیرند؟

چنانچه کودکی از 6 ماهگی به بعد علائم زیر را داشت، والد باید به روان‌پزشک کودک مراجعه کند: کمبود یا نداشتن غان و غون، نداشتن یا کمبود لبخند، عدم ارتباط چشمی یا ارتباط چشمی محدود، کمبود یا عدم پاسخ به نام خود، علایق و بازی‌های محدود و تکراری، عدم به اشتراک گذاشتن تعاملی صدا- لبخند یا دیگر بیانات چهره‌ای، کمبود یا نداشتن حالت‌های تعاملی مثل نشان دادن، اشاره کردن، گرفتن دست یا دست تکان دادن.

 آیا مشاهده یکسری از این علائم، به‌طورقطع نشان‌دهنده ابتلای کودک به اوتیسم است؟

اختلال طیف اوتیسم طیف گسترده‌ای از اختلالات در ارتباطات اجتماعی و رفتارهای محدود و تکراری را توصیف می‌کند. این اختلال از نظر ظاهر علائم بسیار ناهمگن و با تغییرات گسترده است و این ناهمگنی علائم، ماهیت ذاتی این اختلال است. تکامل غیرطبیعی زبان و استفاده نابهنجار از کلام ویژگی اصلی اختلال طیف اوتیسم در نظر گرفته نمی‌شود لذا صرفاً وجود چند علامت نمی‌تواند تشخیص را قطعی کند و برای تشخیص قطعی باید علائم مثل قطعات یک پازل کنار یکدیگر قرار بگیرند. چنانچه این علائم در دو حوزه‌ی الف: ارتباط و تعامل اجتماعی و ب: رفتارها و علائق اختلال ایجاد کرده باشند، آن‌وقت تشخیص مطرح می‌شود. کودکانی که تأخیر تکامل زبان و تعامل اجتماعی دارند ونیز رفتارهای تکراری مانند دست زدن، راه رفتن با انگشتان پا و بازی عجیب‌وغریب از خود نشان می‌دهند، بیشتر احتمال دارد نسبت به کودکانی که چنین رفتارهایی را از خود نشان نمی‌دهند، مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم تشخیص داده ‌شوند.

 آیا شناسایی زودهنگام می‌تواند تأثیری در بهبود این بیماری داشته باشد؟

شناسایی زودهنگام و شروع درمان توان‌بخشی پیش‌آگهی اختلال اوتیسم را بهبود می‌بخشد. اختلال طیف اوتیسم یک تفاوت ویژگی ذاتی است و درمان قطعی ندارد اما توان‌بخشی و آموزش مهارت‌های ارتباطی و تعاملی در بهبود کیفیت زندگی این کودکان و والدین تأثیر به سزایی دارد. مداخلات رفتاری اولیه می‌تواند تأثیر مثبت عمیقی بر بسیاری از کودکان مبتلا به این اختلال داشته باشد و در برخی موارد منجر به بهبودی و عملکرد در محدوده متوسط می‌​​شود.

 آیا بچه‌های اوتیسم مثل افراد عادی قادر به آموزش و مهارت‌آموزی هستند و می‌توانند به مدرسه و دانشگاه بروند، ازدواج کنند و والد شوند؟

اختلال طیف اوتیسم معمولاً یک اختلال مادام‌العمر، البته ناهمگن با شدت و پیش‌آگهی بسیار متغیر است. کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم و ​​ضریب هوشی بالای 70 با مهارت‌های انطباقی متوسط که زبان ارتباطی آن‌ها تا سنین 5 تا 7 تکامل می‌یابد، پیش‌آگهی بهتری دارند. آن عده که توانایی ذهنی در محدوده نرمال داشته و طیف خفیف باشند و مهارت کلامی داشته باشند (که در صد کمی هستند) می‌تواند آموزش‌دیده و به مدرسه بروند. ولی انواع شدید و به‌ویژه آن‌ها که کم‌توانی ذهنی دارند آموزش به آن‌ها کمک می‌کند تا مهارت‌های خودیاری و مهارت‌های اجتماعی و مهارت‌های تحصیلی پایه را بیاموزند.

نوجوانان و بزرگ‌سالان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم با عملکرد بالا اغلب تمایل به برقراری روابط دوستانه و عاشقانه دارند، اما به دلیل عدم استنباط درست احساسات و هیجانات قادر به برقراری یک رابطه پایدار نیستند اما برای برخی، افزایش شایستگی و مهارت‌های اجتماعی آن‌ها در طول زمان آن‌ها را قادر می‌سازد تا روابط طولانی‌مدت ایجاد کنند.

 والدین چطور می‌توانند ارتباط بهتری با کودک مبتلا به اوتیسم داشته باشند؟

والدین با پذیرش این اختلال به‌عنوان یک تفاوت، عدم خود سرزنشگری و خود مقصر پنداری – همراهی و مشارکت والدین با هم و آماده کردن خود برای یک سفر سخت و پر چالش -و البته در نظر گرفتن دوره‌های استراحت برای خودشان می‌توانند ارتباط بهتری با کودکشان برقرار کنند. همچنین اگر محیط خانه حمایت‌کننده باشد، پیش‌آگهی کودک مبتلا به اختلال طیف اوتیسم به‌طورکلی بهبود می‌یابد.

متأسفانه به دلیل برخورد بد برخی از مردم جامعه با کودک مبتلا به اوتیسم والدین ترجیح می‌دهند کودکشان را از مردم پنهان کنند و به‌طورکلی رفت‌وآمدهایشان با دوست و فامیل را قطع کنند و خودشان به‌تبع آن منزوی می‌شوند؛ ازنظر شما چه عکس‌العملی از طرف مردم کمک می‌کند تا این کودکان و خانواده‌هایشان راحت‌تر با این مسئله کنار بیایند؟

پدر و مادر قطعاً دچار احساس ناکامی و فقدان خواهند شد و باید اجازه دهیم با این مسئله کنار بیایند. اصل اساسی و گام مهم، همانا پذیرش در خود والدین، آمادگی آن‌ها برای مواجهه با موقعیت‌های ناکام کننده و نحوه‌ی برخورد مردم با کودکشان است. نکته‌ی دیگر، آگاه کردن جامعه از طریق رسانه‌های مختلف، بیلبورد و برگزاری میتینگ‌های اجتماعی جهت آشنایی با رفتارها و تفاوت‌های این کودکان و به‌ویژه درک والدین آن‌ها و نحوه‌ی برخورد مناسب در صورت دیدن این کودکان است. به این صورت که اگر با والدی همراه با کودک اوتیسم برخورد کردیم، خیره نگاه نکنیم، دلسوزی نکنیم، سؤال نکنیم، مداخله نکنیم، ترحم نکنیم و اجازه بدهیم والدین بدون دخالت ما موقعیت‌های مشکل‌ساز را مدیریت کنند.»