مروایت زندگی مبتلایان اوتیسم

اوتیسم‌، دنیایی که نمی‌شناسیمش

شغول مطالعه مطالب در فضای مجازی بودم. مطالبی که برایم ارسال شده بود. فیلم را که باز کردم میخ‌کوب شدم. مردی با غضب شدیدی دارد برای یک خانم شاخ و شانه می‌کشد که گویا در دعوای بر سر جای پارک، خانم برنده شده است. کپشن پایین فیلم گویای این بود که دعوای بر سر جای پارک بر سر محلی بوده که تابلوی مخصوص «محل پارک معلولین» را داشت. فیلم حدود 30-40 ثانیه بیشتر نبود اما، بیشتر از یک ساعت مشغولم کرد. چند بار فیلم را مجدد پخش کردم و زیر و رو کردم. رفتار مرد مهاجم و زن فیلمبردار و گفتگوهای فیلم را زیر و رو کردم. مطالب دیگر مربوط به ایشان را خواندم و در نهایت هم ورود پلیس فتا به قضیه به دلیل بازنشر فیلم به مقدار قابل توجهی در فضاهای مختلف مجازی.

اما فکر من هنوز آرام نشده بود. خانم فیلم‌بردار، مادر یک کودک اوتیسمی بود. مکان پارک هم روبه‌روی مرکز آموزش کودکان اوتیسمی قرار داشت. صدای آن مادر هنوز در سرم می‌چرخد، «مامان جان نترس… من اینجاام مامان جان!». این‌که خاطی این داستان باید متوجه اشتباه خود بشود جای خود دارد. من حرفم به زندگی برمی‌گردد. زندگی مادری که در عمرش از این صحنه‌ها زیاد دیده است. مادری که از کودکی فرزندش چنان تصاویری را بارها تجربه کرده اما، ما انسان‌های بی‌خبر از این زاویه زندگی او، از نگاه خودمان چنان با آنها وارد تعامل می‌شویم که با دیدن چنین صحنه‌هایی یادمان می‌آید زاویه‌های دید انسان‌ها چقدر در ادامه تعامل می‌تواند تأثیرگذار باشد.

اوتیسم نوعی اختلال رشد در عملکرد مغز است. افراد مبتلا به این اختلال، سه نوع علامت را نشان می‌دهند: روابط اجتماعی ضعیف، مشکلاتی در ارتباط کلامی و غیرکلامی و نیز علایق و فعالیت‌های محدود. این علائم در سه سال اول زندگی بروز می‌کند و به نظر می‌رسد که در سرتاسر زندگی ادامه پیدا می‌کند. اگرچه داروی خاصی برای درمان اوتیسم وجود ندارد، ولی شروع زودتر آموزش ضروری است چرا که ممکن است موجب بهبودی رشد اجتماعی و کاهش رفتارهای نامطلوب گردد. نکته قابل توجه این‌که افراد اوتیسمی می‌توانند زندگی نرمالی داشته باشند.

برای نزدیک شدن درک‌مان به شرایط خانواده‌هایی که فرزندانی با توانایی‌های خاص دارند، سراغ چند نفر از والدینی رفتیم که دارای فرزند اوتیسم یا سندروم دان هستند، رفتیم. از آنها در مورد محدودیت‌ها، سختی‌ها و شیرینی‌ها و هرگونه شرایط ویژه‌شان در روند زندگی با این کودکان پرسیدیم.

 کسری

پسری 10ساله که مبتلا به اوتیسم است. مادرش می‌گوید که از دو سالگی دیگر بزرگ نمی‌شد و پیشرفت نمی‌کرد تا حدی که بعد از چند جلسه گفتاردرمانی هم اثری ندیدم. ولی قبل از آن شرایط کلی‌اش خوب بود. بعد از گذشت چندماه با مراجعه به پزشک و انجام آزمایش‌های خاصی، اوتیسم پسرم تشخیص داده شد. تا آن زمان اصلاً با اوتیسم آشنا نبودیم. کلاس‌های ABA (درمان‌های بر پایه تحلیل رفتار کاربردی) شروع شد. در زندگی با بچه‌های اوتیسمی چیزی که ممکن است مادر و پدر و یا خواهر و برادر را بیشتر از همه آزار دهد، کلیشه‌های آنهاست. کلیشه رفتار یا عباراتی است که کودک اوتیسمی دائم تکرار می‌کند.

کسری تک فرزند است. مادرش می‌گوید که برخی کارهای کسری در جامعه موجبات جلب توجه می‌شود. چیزی که از او از او توقع ندارند و در نتیجه نگاه با حیرت مردم، اذیتم می‌کند. کسری چون اوتیسم با درجه کمی دارد، مدرسه بچه‌های عادی می‌رود. این‌طور که صبح بیدار می‌شود و سرکلاس‌های آنلاین حاضر می‌شود (لبخند تلخی می‌زند و ادامه می‌دهد» که البته من بیشتر پشت سیستم می‌نشینم. برای صبحانه لقمه در دهانش می‌گذارم (باز هم نگاهش را از من می‌دزدد و با کم کردن صدایش، شرم خاصی در حرفش پنهان می‌کند) و می‌گوید: «پسرم در برابر آموزش مطالب جدید و تجربه اول یک اتفاق، بسیار مقاوم است. مشق‌هایش را با مقاومت زیاد می‌نویسد.»

یادم می‌آید یک بار باید از دندانش عکس می‌انداختیم و من تنها کسری را برده بودم. بردمش، اولش هم خیلی همکاری می‌کرد. تقریباً 5-6 سالش بود. پزشک بخش رادیولوژی، دو یا سه بار تلاش کرد، وقتی دید نمی‌شود، گفت چرا نمی‌ایستد؟ گفتم: «این بچه مبتلا به اوتیسم است.» این را گفتم برای این‌که همکاری بیشتری از پزشک درخواست کنم. گفتم: «اگر کمی با او مهربان‌تر رفتار کنید شاید همراهی کند.» آقای دکتر وقتی این عبارت را شنید شروع به سر و صدا کرد و با ناراحتی شدید ما را بیرون کرد و گفت: «چرا از اول نگفتید؟ من انجام نمی‌دهم. وقت من را گرفتید» و … شرایط به گونه‌ای بود که کسری متوجه شده بود. باید او را آرام می‌کردم و از ترسش کم می‌کردم ولی مگر می‌شد؟ رفتم بیرون بیمارستان و در ماشین نشستم. تا نیم ساعت در ماشین نشستم و گریه کردم و گریه گردم و گریه کردم. فقط یک سوال داشتم: «چرا باید این اتفاق را از دکتر ببینم؟ من با تصور این‌که او با اوتیسم آشنا هست موضوع را در میان گذاشتم!»

از 5 سالگی شروع به حرف زدن کرد. دیر حرف زد و این برای من سخت بود. اما چیزی که هنوز هم که هنوز است برایم شیرین است اینکه هنوز کلمه جدیدی که می‌گوید حس قشنگی دارد. انگار که مدت‌هاست دارم با کودکی کسری زندگی می‌کنم. کودکی دوران شیرینی است و برای من دیدن لحظات شیرین کودکی فرزندم خوشایند است.

من و همسرم روابط خوبی داریم. یادش به‌خیر، هنوز درگیر قسط‌های ازدواج‌مان بودیم. دو سه سال از عروسی گذشته بود که کسری وارد زندگی‌مان شد. طول کشید تا قبول کنم شاید حدود 6 ماه. مدتی گذشت تا از حالت انکاری در آمدم و پذیرفتم که باید با این موضوع کنار بیایم. می‌دانی! الان دوست داشتم چه می‌شد؟ ای کاش بچه‌ام کمی عادی‌تر بود و در یادگیری ریاضی و درس‌هایش خودش بهتر می‌فهمید. برای روند آموزش و درمان، کلاس‌هایش خیلی هزینه بر است. حتی در یک برهه که کسری نیاز به کلاس داشت، همسرم می‌گفت فعلاً بودجه‌اش را ندارم، خودم هزار تومان هزار تومان جمع می‌کردم که هزینه یک کلاس 45 هزار تومانی را جور کنم.

 پارسا

پارسا از 2.5 سالگی تحت درمان هست. کلاس‌های شنا و اسب سواری خیلی خوب می‌رود. البته مدرسه هم می‌رود و کلاس ششم طیف خودشان است. هر روز صبح که بلند می‌شود صبحانه‌اش را می‌خورد و به مدرسه می‌رود تا ساعت 14. البته من زودتر بیدارش نمی‌کنم. روال زندگی را این‌طور پیش بردم که هر موقعی که بیدار شود او را به مدرسه می‌برم. پارسا یک مربی کاردرمانی دارد که هر از چند گاهی برای رصد اوضاع‌ش به ایشان مراجعه می‌کنیم. در یکی از همین مراجعات آخر گفتند نباید هر موقع بیدار شود او را به مدرسه ببرید. باید صبح‌ها عادت کند و سر ساعت 8 مدرسه باشد. از مدرسه که برمی‌گردیم ناهارش را می‌خورد و بعد از ظهر هم یا پیاده روی می‌رویم یا شنا. نباید وزنش بالا برود چون تحرک برای این بچه‌ها واجب است و اگر وزنش بالا برود تحرک‌شان سخت می‌شود. شب هم که تلویزیون و بازی با تبلت و.. شام و خواب.

خودم بازنشسته هستم. سال‌ها در بانک مشغول بودم و در ماه‌های آخر خدمتم بود که زندگی جدیدمان با پارسا آغاز شد. آخر، 4 سال است مادرش طلاق گرفته و رفته. نمی‌توانست اوتیسم بچه را قبول کند. هر چقدر روانشناس و روانپزشک رفتیم فایده‌ای نداشت.

پارسا دو ساله بود که بعد از انجام آزمایش‌ها و تست‌های بالینی و روانشناسی و … ابتلاء به اوتیسم در او تشخیص داده شد. این اتفاق در زندگی ما همه چیز را تحت‌الشعاع قرار داد. همسرم می‌گفت: «من حس مادری را با او درک نمی‌کنم و باید فرزند دیگری بیاوریم.» من هم چون عدم همراهی ایشان را می‌دیدم، می‌گفتم که برای همین بچه شما همراه من نیستی و در رساندن همین یک فرزندمان به کارها و کلاس‌هایش من تنها هستم. چطور توقع داری به فرزند دیگری بیاندیشم؟ ولی قبول نمی‌کرد و می‌گفت من حس مادری‌ام را با این بچه نتوانسته‌ام اقناع کنم.

چند سال اول با من همراه بود ولی می‌گفت آن چیزی که من از مادری می‌خواهم، این مقدار تلاشی که داریم برای این بچه، اصلاً نتیجه نمی‌دهد. فکر می‌کرد پارسا حالش خوب می‌شود. این حرف برای شرایطی بود که پارسا درگیر بود اما رو به بهبود که… در نهایت یک روز به من گفت: «بچه را بگذاریم بهزیستی و فرزند دیگری بیاوریم و زندگی عادی داشته باشیم و… ناراحت شدم. دلم نمی‌امد حتی حرفش را هم بزنم. گفتم: «ما هر چه داریم از برکت همین بچه داریم.» همین شد که مهریه‌اش را اجرا گذاشت. ماشین شاسی بلند و خانه 120 متری‌ام را گرفت و رفت و من ماندم و پارسا با بخش بسیار کمی از اموالی که برایم مانده بود. یک خانه کوچک و یک پراید تهیه کردم و با پارسا یک زندگی دو نفره پدر پسری را آغاز کردیم. الان حدود 4 سال است که دو نفری با هم زندگی می‌کنیم.

از شرایط زندگی راضی‌ام. الحمدلله هم در ورزش شنا و هم سوارکاری پیشرفت خوبی داشته است. اما تنها نگرانی‌ام این است که برایش اتفاقی نیافتد. زندگی دو نفره این‌طور است که از صبح تا شب من باید مواظبش باشم و نگرانی اصلی‌ام این است که «اگر من نباشم، او تنها چه می‌کند؟»

از مهم‌ترین مشکلاتی که با پارسا دارم این است که بعضی موقع‌ها که می‌افتد به دنده لج و در جمع غریبی باشیم، باقی افراد، با دیدن صحنه‌ای که من او را گرفتم (برای این‌که کنترل شود و به خودش آسیب نزند) متعجب می‌شوند و بعضاً تصور اشتباه دارند. اغلب فکر می‌کنند که من قصد اذیت بچه را دارم. بعد از این‌که توضیح می‌دهم که فرزندم اوتیسم دارد، اگر با اوتیسم آشنا باشند تازه جو برایم راحت‌تر می‌شود. بسیاری اوقات مردم در جامعه فکر می‌کنند که این بچه‌ها بی‌ادب هستند. باید توضیح بدهیم حتماً تا مخاطب متوجه باشد که دلایل رفتارهای بچه را متوجه شوند.