مودت همایی روز یکشنبه ابراز کرد: در دوره‌ای کوتاه‌مدت به‌دلیل تحریم‌ها کالاهای لازم ارائه نمی‌شد. اما سازمان غذا و دارو با استفاده از روش‌های مختلف و کانال‌های موازی موفق شد اقلام مورد نیاز بیماران ای‌بی را به‌موقع تأمین کند.
وی اظهار کرد: این سازمان تمامی اقلام را در حجم مناسب تأمین کرده و به‌صورت رایگان برای توزیع به خانه ای‌بی تحویل داده است؛ به‌طوری‌ که خانه بیماران پروانه‌ای همیشه حداقل 6 ماه ذخیره از این اقلام دارد.
همایی همچنین با اشاره به همکاری‌های بین‌المللی در این زمینه، گفت: در این دوره کمک‌هایی نیز از سوی سازمان جهانی بهداشت (WHO) دریافت شده که به روند تأمین این کالاها کمک کرده است.
معاون برنامه‌ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی ادامه داد: تأمین این اقلام براساس آمار و نیازهای اعلام‌شده از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت صورت می‌پذیرد و به‌صورت رایگان در اختیار خانه ای‌بی قرار می‌گیرد.
وی در پایان بر تداوم تلاش‌های سازمان غذا و دارو برای رفع نیازهای حیاتی بیماران ای‌بی تأکید کرد و گفت: با وجود تمام چالش‌های ناشی از تحریم‌ها، این سازمان تمام توان خود را برای حفظ دسترسی بیماران به خدمات و تجهیزات ضروری به‌کار گرفته است.
بیماری پروانه‌ای (به فرانسوی épidermolyse bulleuse اپیدرمولیز بولوزا) یا (به انگلیسی Epidermolysis bullosa اپیدرمولیزیس بولوسا) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری یک در 50 هزار نفر است.
شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود؛ در تمام گروه‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به‌طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
در نتیجه این بیماری، پوست به‌شدت شکننده می‌شود و کوچک‌ترین اصطکاک یا آسیب لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند؛ افراد دچارشده به این بیماری در معرض خطر سرطان پوست هستند.