سپهرغرب، گروه سلامت: مدیرعامل انجمن سلیاک ایران با اشاره به وجود 70 هزار بیمار سلیاکی در کشور، گفت: سازمان غذاودارو باید مشکلات این افراد را جدی بگیرد.

«سلیاک» یک بیماری ژنتیکی است که با عوامل محیطی مثل خوردن نان و گندم و جو که قوت غالب مردم کشورمان است، فعال می‌شود. بیماران سلیاکی که رژیم تغذیه‌ای درستی را رعایت نمی‌کنند، دچار کم‌خونی، فقر آهن، نرمی استخوان، اختلال رشد، ضایعات پوستی، ضایعات کبدی، دل‌دردهای مزمن، اسهال و علائم دیگر می‌شوند که اگر به‌موقع معالجه و مراقبت نشوند، عوارض دیررسی مثل سوء جذب شدید و غیره نیز در آن‌ها به‌وجود می‌آید.

بیژن شهبازخانی گفت: درمان عمده بیماری سلیاک، رژیم غذایی فاقد گندم و جو است و داروی گران‌قیمت و یا دستگاه‌های پیچیده برای تشخیص و درمان نمی‌خواهد؛ تنها رژیم فاقد گندم و جو کفایت می‌کند.

مدیرعامل انجمن سلیاک ایران افزود: ما هم برای کمک به این بیماران و حل مشکلات اجتماعی آن‌ها حدود هفت سالی است که در بیمارستان شریعتی، انجمن سلیاک را تشکیل داده‌ایم. قبل از تشکیل این انجمن، بیماران سلیاکی از حمایت خاصی برخوردار نبودند. این بیماران به جهت اینکه از نان گندم و جو و بسیاری از مواد غذایی مثل شیرینی، بیسکوییت، شکلات، ماکارانی، انواع سس‌ها، کنسروها، ساندویچ و پیتزا و بسیاری از مواد غذایی محروم می‌شوند، زندگی سختی دارند و قشر قابل توجهی از این بیماران کودکان هستند.

شهبازخانی ادامه داد: کودکی که به مدرسه می‌رود، وقتی به او بگویند نان نخور، ساندویچ نخور، تنقلات نخور و غیره، واقعاً یک استرس و فشار شدیدی به او وارد می‌شود، همچنین به خانواده‌اش؛ ما با بیمارانی مواجه بودیم که هیچ مکان و مرکز خاصی ازلحاظ آموزش، اطلاع‌رسانی و تهیه غذا از آن‌ها حمایت نمی‌کرد. درحقیقت تشخیص این بیماری در مراکز دانشگاهی است و ما احساس کردیم باید برای آن انجمنی تشکیل دهیم و مسائل اجتماعی آن‌ها را حل کنیم.

وی افزود: فعالیت انجمن ما تشخیص به‌موقع بیماری است، به‌خاطر اینکه بسیاری از پزشکان استان‌ها و یا شهرستان‌ها هنوز با این بیماری آشنا نیستند و چون علائم آن هم‌پوشانی دارد، با بسیاری از بیماری‌های گوارش، روده تحریک‌پذیر و غیره، بیمار تحت درمان اشتباهی و طولانی قرار می‌گیرد. گاهی این بیماری در آغاز می‌تواند با اختلال رشد در کودک ظهور کند و یا کمبود فقر آهن و آنمی و بیمار اشتباهی به درمانگاه خون برود و یا با علائم ضایعات پوستی به درمانگاه پوست و یا با افزایش آنزیم‌های کبدی به درمانگاه کبد برود.

این فوق تخصص گوارش و کبد ادامه داد: معمولاً با تشخیص‌های غلط، این بیماران سال‌ها با مشکلات زیادی دست‌وپنجه نرم می‌کنند و به آن‌ها گفته می‌شود مثلاً کبد چرب دارند یا آلرژی و یا مشکل تغذیه و غیره و داروهایی به آن‌ها داده می‌شود که گاهی تا تشخیص درست سال‌ها طول می‌کشد.

استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران گفت: هدف ما ایجاد کلینیک‌های سلیاک در ایران بود که تاکنون در 20 استان راه‌اندازی شده و پزشکان متخصص گوارش مسئول مدیریت این کلینیک‌ها هستند و با کمک مراکز دانشگاهی و این کلینیک‌ها، حدود سه سال است که ثبت این بیماران با سازوکار دقیقی شروع شده و اطلاعات را جمع‌آوری می‌کنیم.

وی افزود: پیش‌بینی ما براساس اطلاعات تحقیقاتی که در سال‌های اخیر شده، این است که حدود 70 هزار بیمار سلیاکی در کشور داشته باشیم. الآن طی سه سال اخیر ما حدود 10 هزار بیمار را ثبت کرده‌ایم و امیدواریم در سال‌های آینده هم بتوانیم بیمارانی را که در سراسر کشور شناخته نشده‌اند و یا هنوز به مراکز ما مراجعه نکرده‌اند، زیر پوشش قرار دهیم.

شهبازخانی گفت: در کلینیک‌های سلیاک آموزش به بیمار داده می‌شود و از طریق فضای مجازی نیز اطلاعات درست به آنان می‌دهیم و کارشناسان تغذیه پاسخگوی سؤالات در این زمینه هستند. کار بزرگ دیگری که با پیگیری‌های جدی توانستیم انجام دهیم، این بود که از طریق مجلس شورای اسلامی بودجه‌ای برای آن‌ها تصویب شد و این اتفاق بزرگی بود و سخت به نتیجه رسیدیم و ما الآن در سراسر کشور به بیمارانی که به مراکز دانشگاهی و کلینیک‌های گوارش مراجعه می‌کنند و بیماری آن‌ها ثبت می‌شود، ماهانه حدود 40 هزار تومان یارانه غذا می‌دهیم و این برای نخستین‌بار در دو سال اخیر اتفاق افتاده است و منطقش هم این بوده که آن‌ها از نان گندم و جو استفاده نمی‌کنند و از یارانه آن محروم هستند.

وی افزود: با گرفتن این بودجه سعی کردیم بخشی از عدالت اجتماعی را درخصوص یارانه آن‌ها رعایت کنیم. این بیماران از نان گندم استفاده نمی‌کنند و نانی که برای آن‌ها تهیه می‌شود از آرد ذرت، برنج و حبوبات است که خیلی گران‌تر (تقریباً حدود سه برابر) از نان طبیعی است. برآورد ما از مصرف ماهیانه نان این بیماران حدود 70 هزار تومان بود که الآن با وضعیت فعلی گران‌تر هم شده است. شاید ماهی بیش از 100 هزار تومان هزینه نان این افراد به سبد خانوار اضافه شود و ما تنها با 40 هزار تومان بخشی از آن را جبران می‌کنیم. این رقم برای استان‌هایی مثل سیستان بلوچستان، ایلام و لرستان خیلی حیاتی است و اگر نتوانیم یارانه مذکور را ادامه بدهیم و یا اصلاح کنیم، این بیماران حتی با سوء تغذیه هم روبه‌رو می‌شوند.

شهبازخانی ادامه داد: امیدواریم با تقویت این اعتبار میزان مذکور را واقعی‌تر کنیم. این فقط حمایتی است که از نان آن‌ها انجام می‌دهیم، چون آن‌ها از خوردن انواع مواد غذایی که در بازار هست اعم از ماکارانی، شیرینی، شکلات، سوهان، گز، رب و غیره که برای بچه‌ها مهم است، محروم هستند و اگر بخواهند این‌ها را فاقد گلوتن تهیه کنند که بعضی از این اقلام خارجی است و خیلی هزینه به سبد خانوار آن‌ها تحمیل می‌شود که بیش از ماهی 300 هزار تومان است. شاید برای خانواده‌ای که وضعیت اقتصادی آن‌ها خوب باشد، رقم بالایی نباشد اما بسیاری از خانواده‌هایی که در استان‌های محروم کشور هستند، همین الآن هم سوء تغذیه دارند؛ برای اینکه نمی‌توانند چیزی بخورند و جایگزین کنند.

مدیرعامل انجمن سلیاک ایران گفت: ما نماینده 10 هزار بیمار زیر پوشش انجمن هستیم، مسئولان سازمان غذاودارو باید بیشتر به این قشر توجه کنند. گاهی به‌دلیل بی‌توجهی مسئولان من هم خسته می‌شوم و این اصلاً خوب نیست، ما وقتی از سازمان غذاودارو وقت می‌خواهیم که راجع به داروی این بیماران صحبت کنیم، وقت نمی‌دهند یا گاهی وقت‌های دیر می‌دهند که به نتیجه هم نمی‌رسیم. داروهای آن‌ها باید «گلوتن فری» باشد، سازمان غذاودارو باید این‌ها را جدی بگیرد و نهادهای نظارتی فعال شوند.

بعضی از شرکت‌ها و کارخانه‌ها به ما مراجعه می‌کنند و درخواست مثلاً تولید سوهان بدون گلوتن می‌کنند و ما ارجاع می‌دهیم به سازمان غذاودارو، اما متأسفانه در دست‌اندازهای اداری می‌افتند، چون جدی گرفته نمی‌شوند.

وی افزود: گلوتن به‌عنوان یک ماده آلرژن در تمام دنیا شناخته شده است؛ در تولیدات برچسب می‌زنند، مثل الکل است که باید بگویند در این محصول وجود دارد یا ندارد.

داروها و مواد غذایی باید برچسب گلوتن داشته باشند و این یک مدیریت ملی می‌خواهد. من نماینده 70 هزار بیمار در کشور هستم، وقتی جایی زنگ می‌زنم باید پاسخگو باشند. البته ما تلاش خودمان را می‌کنیم، بعضی از کارگاه‌ها را تشویق کردیم که تولید گلوتن‌فری داشته باشند. سازمان غذاودارو باید بیاید وارد کار شود و موارد تشویقی برای شرکت‌ها بگذارد، الآن در رستوران‌های اروپا منوی غذای گلوتن‌فری دارند، اما ما بر مواد غذایی خود هم هنوز یک برچسب نزده‌ایم.