سپهرغرب، گروه سلامت: مدیرعامل کانون هموفیلی ایران هم‌زمان با روز جهانی هموفیلی به تشریح مسائل و مشکلات این بیماران در کشور پرداخت.
همه‌ساله 28 فروردین‌ماه مصادف با 17 آوریل روز جهانی هموفیلی در سراسر جهان گرامی داشته می‌شود. فدراسیون جهانی هموفیلی که نمایندگان انجمن‌های هموفیلی از 134 کشور جهان عضو آن هستند، در سایه تلاش‌های مجدانه، خیرخواهانه و علمی در حوزه بیماری‌های خونریزی‌دهنده در مقام مشاور سازمان بهداشت جهانی جهت این نوع بیماری‌ها قرار گرفته است؛ این فدراسیون هرسال با طرح شعارهای محوری تلاش می‌کند که انجمن‌های هموفیلی در سراسر جهان با هم‌افزایی در خدمت بیماران قرار گیرند.
امسال شعار فدراسیون جهانی هموفیلی شناسایی بیماران مبتلا به بیماری‌های خونریزی‌دهنده و تأمین دسترسی آن‌ها به درمان است؛ فدراسیون جهانی هموفیلی در پوستری که منتشر کرده، توجه به حوزه شناسایی زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی را در دستور کار انجمن‌های هموفیلی سراسر دنیا قرار داده است.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: در حال حاضر تعداد بیماران هموفیلی شناسایی‌شده در کشور بالغ‌بر 12 هزار نفر است، درحالی‌ که ارزیابی‌های علمی فدراسیون از ابتلای یک نفر از هر یک‌هزار نفر جمعیت به بیماری اختلال انعقادی خبر می‌دهد.
احمد قویدل با عنوان این مطلب که شناسایی بیماران هموفیلی عزم ملی می‌طلبد، افزود: برگزاری کمپین نور قرمز یکی از اقدامات مهم فدراسیون جهانی هموفیلی با هدف جلب توجه افکار عمومی به مشکلات این بیماران است. در این کمپین انجمن‌های هموفیلی سراسر جهان تلاش می‌کنند طی تعامل با مدیران امکان روشن کردن نمادهای شهری و آثار تاریخی را با نور قرمز فراهم کنند.
قویدل ادامه داد: در ایران با حمایت مدیران شهری این اقدام در اکثر استان‌های کشور محقق می‌شود. امسال در تهران برج میلاد و پل طبیعت شامگاه 28 فروردین‌ماه به رنگ قرمز نورپردازی می‌شوند، همچنین کانون هموفیلی ایران به مناسبت روز جهانی هموفیلی هم‌اندیشی علمی دوروزه‌ای با عنوان «هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی» با همکاری دانشگاه علوم پزشکی ایران و با مشارکت پزشکان، پرستاران و فیزیوتراپ‌های سراسر کشور طی روزهای 29 و 30 فروردین‌ماه 98 در هتل المپیک تهران برگزار می‌کند؛ مراسم بزرگداشت روز جهانی هموفیلی نیز از ساعت 17 روز 29 فروردین‌ماه در سالن اجتماعات هتل المپیک برگزار می‌شود.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در پاسخ به سؤالی در رابطه با مضامین برنامه بزرگداشت روز جهانی هموفیلی، گفت: در این برنامه نمایشی به‌نام ژن مادربزرگ توسط کودکان هموفیلی اجرا می‌شود که به بخشی از مشکلات دختران ناقل در حوزه ازدواج اشاره کرده و راه حل‌هایی برای آن‌ها دارد.
وی افزود: امسال بیشتر تلاش کردیم اجراکنندگان برنامه‌های هنری بیماران هموفیلی باشند، به‌خصوص در برنامه موسیقی اساساً بیماران کودک و جوان هموفیلی هنرنمایی خواهند کرد. یک برنامه اجتماعی هم با عنوان تجربه زیسته بیماران ارائه می‌شود که مباحث آن در حوزه ازدواج، پیشگیری از معلولیت و اهمیت آموزش مادران است و شرکت‌کنندگان داستان‌های خود را از تجارب زندگیشان بیان خواهند کرد؛ بخش سرگرم‌کننده کمدی هم برای تغییر روحیه شرکت‌کنندگان پیش‌بینی ‌شده است.
قویدل ادامه داد: البته برنامه‌های روز جهانی هموفیلی در استان‌های مختلف به اشکال متنوع برگزار می‌شود، گرچه حوادث مرتبط با سیل عملاً تأثیر خود را بر محدود شدن برگزاری روز جهانی هموفیلی گذاشته است.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران افزود: در سه استان سیل‌زده برنامه نداریم و طی چند روز گذشته برنامه پیش‌بینی‌شده در چابهار به علت خطر سیل لغو شد. کانون هموفیلی ایران به سهم خود تلاش می‌کند در کمک به سیل‌زدگان نقش داشته باشد و حداقل در حوزه‌هایی که بیماران در گلستان و لرستان درگیر مستقیم بوده‌اند، کمک لازم را داشته باشد.
قویدل گفت: مطالبات پاسخ داده‌نشده بیماران هموفیلی کشور نیز یکی از موضوعاتی است که به این مناسبت مهم ضرورت دارد اطلاع‌رسانی شود.
وی تصریح کرد: دوران درمان بیماران پس از خونریزی به سر آمده و همه دانشمندان و کارشناسان متخصص در دنیا بر این نظرند که برای این بیماران فقط یک راه اصولی وجود دارد و آن‌هم درمان پیشگیرانه است. اکنون کودکان تا 15 سال در کشور ما از این روش درمانی حدود چهار سال است که بهره‌مند شده‌اند و کیفیت زندگی آن‌ها کاملاً تغییر کرده است؛ خانواده‌ها دیگر نگران معلولیت کودکانشان نیستند و کودکان با نشاط در فعالیت‌های اجتماعی مشارکت می‌کنند.
قویدل افزود: نسل جدیدی از بیماران هموفیلی در حال رشد است که درصد شیوع معلولیت در آن‌ها بسیار پایین‌تر از بزرگ‌سالان فعلی خواهد بود. بیماران انتظار دارند حالا که امکان تولید فاکتور هشت در کشور فراهم آمده است، بازنگری اصولی در روش درمان بیماران به‌صورت کلی انجام شود؛ کانون هموفیلی ایران به این بیماران توصیه می‌کند که همان سهمیه حداقلی دارویی خود را ضمن مشاوره با پزشک در یک برنامه منظم طی ماه مصرف کنند و از اینکه در معرض خونریزی قرار بگیرند، جلوگیری کنند.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در ادامه از مطالبات این بیماران در حوزه‌های رفاهی و اجتماعی خبر داد و گفت: دومین مطالبه بیماران هموفیلی که متأسفانه تاکنون هیچ پاسخی از حوزه وزارت رفاه به آن داده نشده، توجه دولت به امور رفاهی و معیشتی بیماران هموفیلی است.
وی افزود: بیماران هموفیلی و دیگر بیماران صعب‌العلاج عملاً توسط ساختارهای دولتی حمایت نمی‌شوند. متأسفانه مجلس به‌عنوان رکن قانون‌گذار کشور تاکنون هیچ‌گونه قانون حمایتی در رابطه با این بیماران وضع نکرده است؛ انواع فراکسیون‌ها در مجلس تشکیل شده، اما متأسفانه نمایندگان (با وجود قول برخی از آنان) هنگام انتخابات تاکنون فراکسیونی برای حمایت از بیماران خاص و دیردرمان در مجلس تأسیس نکرده‌اند.
قویدل ادامه داد: معافیت پزشکی بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص از خدمت سربازی با توجه به عدم نظارت سازمان‌های نظارتی، مانع اشتغال این بیماران شده است. درحالی ‌که منطقاً برخی از مشاغل مشمول ممنوعیت استخدام باید شرط عدم داشتن معافیت پزشکی از خدمت سربازی را داشته باشند، اما تعمیم آن به همه مشاغل راه را بر اشتغال این بیماران بسته است. کارمند بانک و معلم هم نباید معافیت پزشکی از خدمت سربازی داشته باشد! چرا؟ مشخص نیست. توقع دولت و سازمان تأمین اجتماعی از بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاصی که از همه این سدها گذشته‌اند و در حال حاضر کار می‌کنند این است که مانند مردم عادی 30 سال خدمت کنند و اساساً برای آن‌ها اهمیت ندارد بیمار در مقابل دریافت حقوقی ناچیز چندین‌برابر آن را دارو مصرف می‌کند که هزینه‌اش از بیت‌المال تأمین می‌شود؛ متأسفانه ساختار سازمان‌های بیمه‌گر برای شناسایی بیماران تعریف ندارد و هر نوع غربال‌گری و دسترسی به بیماران با موانع جدی سازمان‌های بیمه‌گر مواجه است.
وی افزود: در حوزه پیشگیری از تولد بیمار، نیازهای این جامعه به خدمات آزمایشگاه ژنتیک از بی‌مهری سازمان‌های بیمه‌گر رنج می‌برد. در حوزه اجتماعی نیز عقب‌ماندگی‌های اساسی در رابطه با حمایت از بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص وجود دارد؛ شاید راحت‌ترین تعبیر این باشد که بدون هیچ تردید مجموع امتیازات اجتماعی اختصاص داده‌شده به جامعه معلولین از سه درصد سهمیه اشتغال تا برخی از معافیت‌ها، می‌بایست با یک مصوبه دولت به حوزه بیماران خاص و دیردرمان تعمیم یابد.
قویدل تأکید کرد: امسال هم مانند سال گذشته بدهی سازمان‌های بیمه‌گر به مراکز درمانی و دارویی کشور یک نگرانی بزرگ برای بیماران هموفیلی و دیگر بیماران دیردرمان است. این عقب‌افتادگی‌ها آنچنان جدی می‌شود که شرکت‌های پخش دارو را دچار چالش‌های جدی می‌کند و به تولیدکنندگان و واردکنندگان فشارهای اقتصادی می‌آورد که زنجیره تأمین دارو را دچار مشکل خواهد کرد. این انتظار می‌رفت که سال گذشته با اجازه‌ای که مقام معظم رهبری برای برداشت از صندوق ذخیره ارزی در جهت حل چالش‌های حوزه سلامت دادند، این مشکلات برطرف شود، اما متأسفانه تاکنون گزارش رسمی در این حوزه منتشر نشده است.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: بسیار قابل پیش‌بینی است که دوباره چالش در این حوزه طی ماه‌های آینده شروع شود. به نظر من دولت می‌بایست بعد از چنین برداشتی از صندوق ذخیره ارزی گزارش شفافی ارائه و جلب اعتماد لازم را برای برداشت‌های بعدی فراهم کند؛ کانون هموفیلی ایران چندین‌بار درخواست این گزارش را رسانه‌ای کرد، اما متأسفانه حوزه‌های درگیر با موضوع توجهی نکردند، فقط باید امیدوار باشیم مشکل تکرار نشود.
وی در پایان ضمن همدردی با هم‌وطنان سیل‌زده کشور، گفت: متأسفانه برای تعدادی از بیماران هموفیلی در استان‌های سیل‌زده مشکلاتی به‌وجود آمده که کانون هموفیلی ایران در تلاش است بتواند از طریق وجوه جمع‌آوری‌شده در حساب بانکی که با اجازه هلال‌احمر باز شده است، به این نیازها پاسخ دهد؛ البته نخستین وجه جمع‌آوری‌شده معادل 11 میلیون تومان به این بیماران کمک شده است و تلاش داریم به خانواده‌هایی که وسایل زندگی خود را از دست داده‌اند، کمک‌های بیشتری در فاز نخست تا سقف پنج میلیون تومان داشته باشیم. وضعیت بیماران هموفیلی در استان خوزستان دائماً رصد می‌شود، تعداد بیماران هموفیلی در استان گلستان 192 نفر و جمعیت هموفیلی درگیر با سیل 21 نفر و در استان لرستان 144 نفر و جمعیت درگیر 30 نفر بوده است. گزارش‌های ما تاکنون صدمه مالی به حدود 11 نفر را در هر دو استان نشان داده که هدف کمک مالی مؤسسه جهت بهبود شرایط زندگی آن‌ها است.