سپهرغرب، گروه سلامت: مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: بیمه سلامت شرایط صدور دفترچه خاص هموفیلی‌ها را اطلاع‌رسانی رسمی کند.
احمد قویدل دراین‌باره اظهار کرد: با توجه به شیوه‌های رفتاری متفاوت کارشناسان بیمه سلامت با بیماران هموفیلی و دیگر مبتلایان به انواع بیماری‌های خونریزی‌دهنده به هنگام صدور دفترچه خاص، سازمان بیمه سلامت اخیراً از بیماران آزمایش جدید تشخیص بیماری آن‌ها را مطالبه می‌کند که با توجه به شرایط تحریم‌های غیر انسانی آمریکا و کمبود کیت‌های آزمایشگاهی در کشور، بیماران را با مشکلات مختلفی مواجه می‌کند.
وی افزود: گذشته از گران‌قیمت بودن کیت‌های آزمایشگاهی، گسترده نبودن این خدمات در سطح کشور نیز یکی از مشکلات بیماران بوده که موجب افزایش سفر به مرکز می‌شود و خود برای بیماران هزینه‌ساز است.
سخنگوی کانون هموفیلی ایران ادامه داد: تکرار آزمایش‌های تشخیصی اختلالات انعقادی در هر شرایطی امکان‌پذیر نیست و بیمار می‌بایست بین 10 الی 15 روز دارو تزریق نکند که آزمایشگاه بتواند سطح انعقاد خون این بیمار را اندازه‌گیری کند. اگر این شرط رعایت نشود، حتی نتیجه آزمایش‌های اولیه انعقادی مانند PT و PTT نیز منطبق با واقعیت نخواهد بود؛ رعایت این شرط در برخی بیماران ممکن است به‌فوریت محقق نشود و محرومیت او از دفترچه معنایی ندارد.
قویدل گفت: کانون هموفیلی ایران معتقد است تعیین این شروط بدون کارشناسی‌های دقیق تعیین بوده و به‌صورت آزمون‌وخطا اجرایی می‌شود. بنابراین انتشار رسمی این دستورالعمل‌ها و ابلاغ آن‌ها به دانشگاه‌های علوم پزشکی بی‌تردید هم دقت اظهار نظر کارشناسان را افزایش می‌دهد و هم امکان نقد و کمک به بهبود آن را فراهم می‌کند.
وی افزود: سازمان بیمه سلامت باید بپذیرد مرجع تشخیص بیماران خاص، وزارت بهداشت است و این سازمان نمی‌تواند رأساً با برخوردهای سلیقه‌ای از تحویل دفترچه خاص به بیماران خودداری کرده و آن‌ها را سرگردان کند.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران همچنین ضمن نقد شرایط بهره‌مندی دختران هموفیلی از حمایت سازمان بیمه سلامت برای روشن کردن وضعیت ناقل بیماری بودن یا نبودن، اظهار کرد: متأسفانه این سازمان بیمه‌گر آزمایش‌های تشخیصی دختران را به بعد از ازدواج موکول کرده و عملاً برای پرداخت این هزینه آزمایشگاهی شرط ازدواج را قائل شده است.
وی تأکید کرد: از آنجا که براساس قوانین ازدواج و همچنین موارد مندرج در سند ازدواج زوجین می‌بایست درصورت داشتن بیماری ژنتیکی، طرف مقابل را از مشکل خود مطلع کنند، بنابراین موکول کردن حمایت از آزمایش ناقلین به بعد از ازدواج درصورت ناقل بودن دختر موجب مشکلات متعدد خانوادگی و حتی از هم پاشیدن کانون خانواده و افزایش آمار طلاق در جامعه هموفیلی ایران می‌شود. به عبارت ساده وضعیت ناقل بودن یا نبودن دختران می‌بایست قبل از ازدواج مشخص شود تا درصورت ناقل هموفیلی بودن دختر، موضوع به زوج اعلام و وی از این شرایط کاملاً مطلع شود.
سخنگوی کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: کانون هموفیلی ایران به دختران ناقل تأکید می‌کند که قبل از عقد رسمی این مشکل خود را هم به زوج اطلاع دهند و هم این اطلاع‌رسانی را در سند ازدواج به‌صورت رسمی ثبت کنند.
وی در پایان اظهار امیدواری کرد که سازمان بیمه سلامت در رابطه با این دو سیاست‌گذاری، تجدید نظر و با کارشناسی بیشتر راه ارائه خدمت به بیماران و خانواده‌های آنان را هموار کند. ابلاغ و انتشار رسمی مواضع سازمان بیمه سلامت می‌تواند با نقدهای کارشناسی متخصصان، کمک شایانی به بهبود خدمات این سازمان کند.