سپهرغرب، گروه سلامت - طیبه اسدبیگی: معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات درمانی همدان با اشاره به اینکه یکی از دغدغه‌های اصلی ما بیماران تالاسمی بوده و اکنون در استان کنترل شده‌اند، اظهار کرد: اکنون فقط 123 نفر بیمار تالاسمی در استان داریم که تمام تلاشمان را برای سرویس‌دهی هرچه بهتر می‌کنیم و نمی‌گذاریم آب در دلشان تکان بخورد.

آیین افتتاحیه شبکه مراکز جامع بیماران خاص روز گذشته به‌صورت ویدئوکنفرانس و هم‌زمان با 59 دانشگاه سراسر کشور برگزار شد.

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی روز گذشته 83 مرکز جامع خدمات بیماران خاص در 59 دانشکده و دانشگاه را افتتاح کرد و گفت: این مراکز ویژه بیماران خاص هستند و شبکه خدماتی را برای مبتلایان ارائه می‌کنند.

سیدحسن قاضی‌زاده‌هاشمی عنوان کرد: این مراکز علاوه بر تشخیص، درمان و تأمین دارو، خدمات ‏توان‌بخشی و دندانپزشکی نیز به بیماران خاص ارائه می‌دهند.‏

وی با بیان اینکه بر اساس ‏قانون بیماران خاص بیمارانی هستند که مبتلا به بیماری کلیوی بوده و باید دیالیز شوند، گفت: همچنین بیماران تالاسمی و هموفیلی که نوعی ‏از بیماری خونی است و مجموعه دیگری از بیماری‌ها مثل ام اس و پروانه‌ای و متابولیک نیز شامل این بیماری‌ها می‌شوند.‏

این مقام مسئول با اشاره به اینکه بیماری‌های SMA، دیستروفی عضلانی و نزدیک به 40 بیماری دیگر ازنظر وزارت بهداشت خاص هستند، خاطرنشان کرد: اما متأسفانه ‏وزارت بهداشت در این زمینه که چه بیماری‌هایی جزء بیماری‌های خاص باشند و اعتبار جداگانه به آن‌ها تعلق بگیرد، تصمیم‌گیرنده ‏نیست و دولت متناسب با اعتبارات می‌تواند به تعداد لیست بیماران خاص بیفزاید.

وی با بیان اینکه دانش به‌روز و مهارت و تجهیزات لازم برای درمان بیماری‌های خاص که قابل درمان هستند در کشور وجود دارد، اذعان کرد: بهترین ‏روش، پیشگیری از بیماری‌های خاص است که نیاز به آموزش و خودمراقبتی دارد.

قاضی‌زاده‌هاشمی با اشاره به اینکه برخی بیماران از عهده ‏هزینه‌ها برنمی‌آیند و به‌طور مثال بیماری وجود دارد که سالانه یک میلیارد تومان هزینه درمان او می‌شود، ادامه داد: دولت و مجلس باید به‌عنوان پدر خانواده توجه ویژه‌ای به بیماران خاص ‏داشته باشند.

وی ضمن تشکر از انجمن‌های مختلف پزشکی که با حضور خود توانسته‌اند سروسامانی به خدمات این مراکز ‏بدهند، تصریح کرد: این مراکز علاوه بر موضوع تشخیص و درمان و تأمین دارو، خدمات توان‌بخشی و دندان‌پزشکی را نیز ارائه می‌دهند.

قاضی‌زاده‌هاشمی در ادامه از انجمن هموفیلی، انجمن بیماران کلیوی، انجمن ام اس و خیرین بیماران تالاسمی و EB که در این کار مشارکت کردند، تشکر کرد و گفت: قطعاً بدون همکاری آنان نمی‌شد این ‏مراکز را به‌صورت کامل افتتاح کرد و خدمات ما با حضور آن‌ها کامل می‌شود.

وی به وجود مشکلات بین‌المللی که از سوی آمریکا ایجاد شده اشاره و اذعان کرد: ضرورت داشت تا اطمینان خاصی در ‏خانواده بیماران خاص ایجاد شود که وزارت بهداشت در همه حال به آن‌ها توجه دارد.

این مقام مسئول با بیان اینکه ممکن است در شروع کار نقص‌هایی وجود داشته باشد، اظهار کرد: همه باید کمک کنند تا این کار به‌خوبی پیش برود.

وی خطاب به رؤسای دانشگاه‌های علوم پزشکی گفت: باید بخشی از وقت خود را به بررسی و نظارت بر این مراکز ‏اختصاص دهند که حضور آن‌ها نشانه توجه و اهمیت دادن به بیماران است و قطعاً می‌تواند در آرامش آن‌ها و ارتقای کیفیت خدمات‌دهی به بیماران مؤثر باشد.

قاضی‌زاده‌هاشمی با بیان اینکه بسیاری از این بیماران ‏گناهی نکرده‌اند که به این بیماری مبتلا شده‌اند، افزود: نباید اجازه داد که رنج دیگری به این بیماری اضافه شود و امیدواریم که خدمات این ‏مراکز بتواند بخشی از مشکلات بیماران مذکور را برطرف کند.‏

وی با اشاره به اینکه امیدواریم بیمه‌ها نیز به درجه‌ای از اولویت‌بندی برسند که نیازهای این بیماران را در همه گروه‌ها فراهم کنند، اظهار کرد: وزارت ‏بهداشت و معاونت درمان تلاش کرده که برای هرکدام از این بیماری‌ها انجمن‌هایی را تشکیل دهد.

این مقام مسئول با اشاره به اینکه بودجه سال 98 در حال تدوین است و ‏امیدواریم که دولت و مجلس نیز به بودجه بیماری‌های خاص توجه ویژه‌ای داشته باشند، بیان کرد: قطعاً مردم خوشحال می‌شوند که از بیماران خاص رفع ‏نگرانی کنیم تا اینکه یارانه‌شان اضافه شود.‏

معاون درمان وزارت بهداشت با بیان اینکه 125 هزار بیمار خاص داریم، افزود: 32 هزار بیمار دیالیزی در کشور داریم که از این تعداد دو هزار و 700 بیمار تحت پوشش دانشگاه شهید بهشتی هستند و در این میان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان نیز با دو هزار و 200 بیمار، رتبه دوم را ازنظر تعداد بیماران دیالیزی تحت پوشش خود دارد.

قاسم جان‌بابایی با بیان اینکه 19 هزار و 250 بیمار تالاسمی در کشور شناسایی شده‌اند، گفت: یک‌هزار و 947 بیمار در هرمزگان و یک‌هزار و 937 بیمار در زاهدان و همچنین یک‌هزار و 925 بیمار تالاسمی در مازندران تحت پوشش دانشگاه‌های علوم پزشکی مربوطه قرار دارند.

وی به 10 هزار و 300 بیمار هموفیلی در کشور اشاره کرد و افزود: از لحاظ پوشش، دانشگاه علوم پزشکی تهران با یک‌هزار و 81 بیمار، بیشترین بیماران هموفیلی را تحت پوشش دارد.

معاون درمان وزارت بهداشت در ادامه تصریح کرد: دانشگاه زاهدان با 834 بیمار در رتبه دوم و دانشگاه علوم پزشکی ایران با 750 بیمار رتبه سوم را ازنظر جمعیت تحت پوشش بیماران هموفیلی در اختیار دارند.

جان‌بابایی در رابطه با بیماری ام اس نیز اذعان کرد: 63 هزار بیمار «ام اس» در کشور شناخته شده‌اند که دانشگاه اصفهان با هفت هزار و 829 نفر بیشترین تعداد بیمار را تحت پوشش خود دارد و دانشگاه شهید بهشتی با پنج هزار و 200 نفر و شیراز با چهار هزار و 700 نفر به ترتیب رتبه‌های بعدی را ازنظر تعداد بیمار تحت پوشش ام اس در کشور دارند.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات درمانی همدان رسانه‌ها را عناصر اصلی در فرهنگ‌سازی عنوان کرد و افزود: حضور اصحاب رسانه در این جمع‌ها مایه دلگرمی ماست.

محمدرضا عبادیان با اذعان بر اینکه مقوله سلامت فضای بزرگی از مشکلات را برای ما ترسیم می‌کند، گفت: برای حل مشکلات سلامت مردم نیاز به پول و فرهنگ‌سازی داریم.

وی با اشاره به نقش مهم سمن‌های سلامت که ناتوانی‌های این حوزه را جبران می‌کند، افزود: اگر هنر ارتباط‌گیری با مردم را بلد باشیم، بیشتر مشکلاتمان حل می‌شود.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات درمانی همدان با اشاره به اینکه یکی از دغدغه‌های اصلی ما بیماران تالاسمی بوده و اکنون در استان کنترل شده‌اند، اظهار کرد: اکنون فقط 123 نفر بیمار تالاسمی در استان داریم که تمام تلاشمان را برای سرویس‌دهی هرچه بهتر می‌کنیم و نمی‌گذاریم آب در دلشان تکان بخورد.

عبادیان به اهمیت نقش سمن‌ها در حوزه اطلاع‌رسانی اشاره کرد و گفت: به کمک سمن‌ها می‌توانیم به مردم آموزش دهیم و فرهنگ‌سازی کنیم.

وی با بیان اینکه سطح فرهنگ مردم را باید بالا ببریم، اذعان کرد: مفاهیم را باید به زبان مردم به آن‌ها آموزش دهیم و باید آسیب‌ها را از سرچشمه شناسایی کرده و در جهت رفع آن بکوشیم.

مدیر درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان با اشاره به نقش رسانه‌ها در اطلاع‌رسانی و همکاری با دانشگاه علوم پزشکی، گفت: سال 93 تعداد تخت دیالیز ما در کل استان 87 عدد بوده است و در حال حاضر 96 تخت دیالیز در استان داریم.

حسن داوری تعداد بیماران همودیالیز در سال 93 را 418 مورد بیان کرد و گفت: این تعداد در پایان سال گذشته 516 نفر و در پایان سه‌ماهه دوم سال جاری به 557 عدد رسیده است.

وی تعداد بیماران تالاسمی در سال 93 را 125 نفر بیان کرد و افزود: سال گذشته این تعداد به 123 نفر رسیده است.

مدیر درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان تعداد بیماران هموفیلی در سال 93 را 258 مورد خواند که سال گذشته 258 مورد به ثبت رسیده است.

داوری گفت: بیماران «ام اس» در سال 93 یک‌هزار و 197 نفر بوده‌اند که تا پایان سال گذشته این عدد به یک‌هزار و 538 رسیده و متأسفانه افزایش زیادی داشته است.

وی در زمینه بیماران EB بیان کرد: 29 مورد در استان شناسایی شده است که متأسفانه یک مورد اخیراً فوت شده است.

مدیر درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان با بیان اینکه در زمینه بیماری‌های اوتیسم کارهای خوبی صورت گرفته است، ابراز کرد: طی صحبت‌های صورت‌گرفته با وزارت بهداشت، هزینه پانسمان آن‌ها پرداخت می‌شود.

داوری ‌به نقش رسانه در اطلاع‌رسانی از بیماری تأکید کرد و گفت: متأسفانه مقاومتی در بین برخی خانواده‌ها برای بیان بیماری فرزندانشان وجود دارد، در صورتی که باید نسبت به درمان به‌موقع اقدام شود.

وی با اشاره به آمار بهزیستی که بیش از 400 بیمار اوتیسم در استان وجود دارد، گفت: این زنگ خطر جدی است که برخی از بیماران اوتیسم تا دوران مدرسه شناسایی نمی‌شوند.

مدیر درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان در رابطه با بیماران اوتیسم ادامه داد: تعداد بیماران اوتیسم در استان افزایش یافته است که این امر ایجاب می‌کند تا در زمینه بحث‌های آموزشی و پژوهشی بیشتر تلاش کنیم و برای پیشگیری از این امر اطلاع‌رسانی‌ها را افزایش دهیم.

داوری با تأکید بر اهمیت پیشگیری از بیماری‌ها ابراز کرد: بزرگ‌ترین سرمایه ما مردم هستند و هرچه آگاهی و اطلاع‌رسانی بیشتر باشد، در پیشگیری از بیماری‌ها مؤثرتر است.

وی با بیان اینکه رسانه‌ها باید اطلاع‌رسانی را به‌خوبی انجام دهند، ادامه داد: نباید ترس را در مردم ایجاد کرد، بلکه باید جنبه‌های مثبت درمان را برای مردم تشریح کرد.